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私にはやらなければいけない事が沢山ありました

手のかかる2人と生活する上で心がけてること

万が一夫に手術が必要になって入院した時に困るのが息子の事

夫の腫瘍は再発後の余命は平均1年と言われています

1年という事は夫が寝たきりになる日が遠くない未来に来るかもしれないという事…

35キロ近い息子のお風呂は夫の担当で、私一人ではもはやお風呂も入れてあげる事は出来ない

息子を家で介護するのはもう私一人では無理なのだと改めて実感させられる事に

事あるごとに頼っていた私の両親はすでに息子を抱き上げられないので長時間の息子の世話は頼めない…

夫が長期的に働けなくなると収入も途絶えるので私が働きに行かなくてはならない…

そこで最悪の場合を考えて、息子を施設に預けられる様に行政機関に相談に行くことへ 

まずは普段息子の事で相談に乗って貰っている相談員さんへ事情を話し、息子の短期入所の利用が出来る様に利用証の発行を依頼しました

行政の方も親身に相談に乗って下さり、利用日数はMAXの30日で発行して貰える事に

訪問入浴の利用も相談したけれど、お年寄りが多くて空きが無いとかでこちらは断念…

そして短期入所の施設探し

家から1時間の所にある病院に併設された医療型の入所施設に見学と相談に行きました

ベッドの空き次第にはなってしまうけれど、空きさえあれば受け入れて頂けるとの事で少し安心

ただ医療型の施設の為、施設の利用には障害者手帳と療育手帳の両方の取得が必要との事で児童相談所で療育手帳も取得する手続きをしました(障害者手帳は1歳で取得済)

いざという時にどちらかに寄り添うと、どちらかと離れなくてはいけないのが私にとっては一番辛い

③へ…

昨夜はあまり眠れないのか、

何度か起きていました。

朝も早起きで、

「お腹空いた〜」とじゃがりこ食べました。

日中はよく喋るし、

慣れた病院の

看護師さんや保育士さんと会って

機嫌もいい感じです。

朝、

主治医の先生が回診でいらして

その後すぐにお話。

やはり抗がん剤が効いていないと

言われました。

脳室周りに5センチ、脳幹に2センチ、

右脳に2センチ、さらに延髄、左脳と

すべてが

1ヶ月前より大きくなっていました。

もう

脳全体が腫瘍に侵されているんだと

思いました。

左目が上を向いてしまうのは

脳幹のせいだろうとの事。

これから、

飲み込めない、食べれないの症状が

出てくるでしょう。

大脳の2センチと脳幹の2センチとでは

同じ大きさでも影響がまったく違う。

さらに延髄は

全ての機能が集結しているので

脳幹より命に関わる。

脊髄播種は写ってはいなかったけど

お尻の痛み、皮膚の痛み、痒みの症状は

脊髄からの影響だそうです。

お腹の痛みは便秘以外は

やはり分からないとの事でした。

今後、もっと眠ってばかりになって、

呼んだり、起こそうとしても反応しなくなり

意識障害が進んでいくでしょう。

その前に痛みが来たら

それも辛いだろうからお薬で対応しよう。

今よりもまったく食べれなくなったら

どうするか考えましょう。

訪問看護をどのように使うのか、

市民病院に行くのか、

大学病院にするのか、

今後の経過と最後を決めなければ

ならないようです。

先生曰く、

7月下旬には意識障害、寝たきり、

食べられないが出てくるとの事でした。

今日は

アバスチンとテモダールの予定でしたが、

副作用の強いテモダールはやめ、

急な増大が怖いので、

アバスチンだけしてもらいました。

1週間の入院予定でしたが、

明日帰る事にしました。

今はただただ悲しいだけです。

何もできない。

どうすることもできない。

残りの時間をどう過ごしたらいいのか、

まったく分かりません。

きっと進行が早いので何も出来ずに

泣いてばかりいるんだろうなぁ。

何もしてあげられないんだろうなぁ。

私、ずっと何もしてあげられてないなぁ。

もう遅いよなぁ。

人間死んでしまったら終わりだなぁ。

治らない病気になったら終わりだなぁ。

この子は何の為に生まれて来たんだろうか？

楽しい事はあっただろうか？

嬉しい事はあっただろうか？

まだ生きたいだろうか？

もう辛くて死んでしまいたいだろうか？

頭の痛みはどれほどだろうか？

足の痛み、お腹の痛みは

どれほど辛いのだろうか？

目の見え方は

どんな風に見えてるのだろうか？

ママの顔はきちんと見えてるだろうか？

食事は美味しくないというが

どんな味がしているんだろうか？

こんな状況でも仲良く出来ない

パパとママへの戒めだろうか？

きっと、在宅は無理だろうなぁ。

夫婦喧嘩ばかりで

きっと上手くいかないだろう。

こういう所が結局

私も娘の為に生きてるとは

言えないんだろうなぁ。

ごめんね、娘ちゃん。

生まれてきてくれたのに

ママがこんな人間で…

でも、

残りの時間をママにまだやらせて下さい。

パパとは仲良く出来ないかもだけど、

絶対喧嘩はしない。

娘ちゃんの為に喧嘩しない。

ママ、娘ちゃんの誕生日したいの。

4歳のお祝いしたいの。

毎年見ていた花火大会も一緒に見たいの。

ママ、娘ちゃんと一緒だと

何でも、全部、いっぱい楽しいの。

娘ちゃんの為なら頑張れるの。

『だからママを一人にしないで下さい…』

お願いします。